19 de marzo de 2015

LA VIDA NO VA DE CROMOSOMAS

Cristina Palacio

En dos días es 21 de marzo. ¿No sabes qué pasa? Para algunos probablemente sea un día completamente normal, uno más de la semana, el mes o el año. Pero otros notarán de qué día hablamos, porque es el día mundial del Síndrome de Down

Jamie Brewer, vía flickr

Muchas veces creemos saber algo que luego no tenemos tan claro. Esta enfermedad que muchas veces mencionamos simplemente para referirnos a alguien que va por detrás de los estándares psíquicos que tenemos va mucho más allá y, por supuesto, no es, en muchos casos, lo que pensamos. La enfermedad llega en el momento en que la persona que la padece cuenta, desde su nacimiento, con un cromosoma de más, concretamente una copia extra del cromosoma 21. Esto les genera unos rasgos específicos, pero no solo eso, sino una posibilidad más alta de contraer enfermedades cardíacas o digestivas.

El número de casos ha descendido desde 1950, sin embargo, ese decaimiento se da porque el 95% de las mujeres que saben que su bebé nacerá con dicha enfermedad prefiere recurrir al aborto voluntario. Así, según la OMS, la incidencia estimada de síndrome de Down es 1 de cada 1100 nacimientos vivos en todo el mundo. Cada año de 3000 a 5000 niños nacen con ese trastorno cromosómico.

Sin embargo, una campaña hecha expresamente para calar de la manera más sensible en nosotros en el Día Mundial del Síndrome de Down ha tenido un éxito inconcebible. Nos recuerda que la vida no va de cromosomas, utilizando este título para llegar a nosotros a través de una serie de niños que hablan de sus madres, sin diferenciar aquellos que padecen la enfermedad de los que no. Ellas se ven como demasiado exigentes o bien como demasiado blandas, aludiendo incluso a que les toman el pelo, pero sus pequeños solo exaltan las cosas favorables de sus progenitoras, demostrándoles que “no lo habían hecho tan mal”. El vídeo tiene en Youtube más de 550.000 visitas, ya que además, sale un pequeño spot en la televisión, anunciando el día y la posibilidad de conocer la historia completa de estos niños y sus madres.


Aparte de estas, hemos podido ver otras campañas acerca de la enfermedad. Una de ellas, italiana, trata de una mujer que se acaba de enterar de que su futuro hijo tendrá Síndrome de Down mientras niños que padecen la enfermedad le animan contándole que no es ningún problema, esperanzándola con la idea de que su hijo contará con total autonomía y buena calidad de vida. #DearFutureMom fue el hashtag para apoyar dicha campaña. Por otro lado, el año pasado, la campaña del 21 de marzo fue un vídeo musical con la canción "Déjate llevar" y el hashtag #inclúyete, donde la fundación Down España trataba de mostrar los prejuicios de la enfermedad, animando a terminar con ellos y a aceptar a todas las personas con alguna discapacidad tal y como son.

Es tal la integración, que incluso hay modelos que padecen la enfermedad. La actriz Jamie Brewer, conocida por ser parte del reparto de American Horror Story, aceptó la propuesta de Carrie Hammer de subirse a la pasarela siendo parte de la campaña "Role Models Not Runway Models" dentro de la Semana de la Moda de Nueva York, con la idea de llegar a las mujeres de la calle, sencillas y sin la presión social de tener que pesar 40 kilos para verse guapas.

Comprender el Síndrome de Down es francamente difícil si no tenemos un caso cercano que nos afecte de manera directa. No obstante, todos deberíamos abrir la mente e intentar vincularnos con quienes la padecen. Podemos verles trabajando en multitud de tiendas o grandes industrias y observar que su trabajo es igual que el de cualquier persona que no padezca la enfermedad, integrándolos en la sociedad sin problema alguno. La campaña exitosa por el día de hoy solo muestra la realidad, y aunque haya diferencias físicas o psíquicas entre unos y otros, debemos comprender que la vida no va de cromosomas. 

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